가족 중에 희귀질환에 걸린 분이 있다면 가족전체의 고통일 수밖에 없습니다. 치료도 문제지만 병원이 또한 큰 부담이 될 수 있습니다. 이럴 때 지원을 받을 수 있는 희귀질환 의료비 지원사업이 있습니다. 희귀질환 의료비 지원사업 신청방법에 대해 알아보겠습니다. 잘 보시고 도움 되시기 바랍니다.
희귀질환 의료비 지원사업
의료비의 부담으로 인해 가정의 경제적 수준이 악화될 우려가 있는 희귀질환자에 대해 의료비를 지원하여 환자와 그 가족의 사회적, 심리적 안녕을 유지하고 국민 건강 및 복지를 높이는 제도입니다.
신청인 : 희귀질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 환자 또는 그 보호자
신청기간 : 연중 접수
신청장소 : 주민등록 관할 보건소
희귀질환자 의료비 지원사업 범위
| 요양급여 본인부담금 | – 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인 부담금 – 만성신부전 요양비 포함 – 인공호흡기 및 기침유발기 대여로(근육병 등 103개 질환자에 한함) |
| 간병비 | – 월 30만 원 지급 – 근육병 등 97개 질환자로 장애 정도가 심한 중지체 또는 뇌변병 장애 정도가 별도 기준을 충족하는 자. |
| 보조기기 구입비 | – 장애인 보장구 구입에 사용된 요양급여 비용 중 본인 부담금 – 근육병 등 93개 질환자에 한함. |
| 특수 식이 구입비 | – 특수 조제 분유(연간 360만 원 이내) – 저단백 즉석밥(연간 168만 원 이내) – 고전적 페닐케톤뇨증 등 28개 질환자에 한함 |
희귀질환 의료비 지원사업 지원 대상
희귀질환 의료비 지원을 받을 수 있는 대상은 1,189개 대상 질환입니다. 1,189개의 대상 질환을 여기에 다 적을 수 없어 링크로 남겨 드립니다.
희귀질환 의료비 지원사업 대상 결정
이 지원을 받으려면 먼저 희귀질환자 산정특례 등록을 해야 합니다 그리고 보건소나 온라인 신청을 통해 신청할 수 있습니다. 이후에 조사를 통하여 최종 결정하게 됩니다.
보통은 30일 이내에 결정이 되는데 특별한 사유가 있으면 60일 이내에 결정이 됩니다.
주의사항 : 결정이 되면 그 상태가 계속 유지되는 것이 아닙니다. 2년마다 정기 또는 수시로 소득과 재산을 조사합니다. 의료비를 충분히 감당할 수 있다면 당연히 지원을 중단해야 하기 때문입니다. 만약 조사를 통하여 자격이 탈락 되었다면 6개월 이후에 재 신청이 가능하니 잊지 말고 다시 신청하시기 바랍니다.
지원 대상으로 최종 결정이 되면 지원 신청한 날부터 발생한 의료비에 대해 소급 적용을 해 주니 가급적 빨리 신청하시는 것이 좋습니다.
다만 외국인이나 내국인이어도 국적을 상실한 자 또는 외국으로 이주한 자는 제외 됩니다. 그러나 외국인 중에서도 지원을 받을 수 있는 경우가 있습니다. 주로 대한민국 국민과 혼인을 하거나 한 적이 있는 사람 중에 대한민국 국적의 자녀가 있거나 임신 중에 있는 경우입니다. 자세한 내용은 관련 홈페이지를 참고하시는 것이 좋습니다.
희귀질환 의료비 지원사업 신청방법
희귀질환 의료비지원 신청 후 결정은 소득재산을 기준으로 정해지게 됩니다. 소득재산 기준은 아래와 같습니다.
| 구분 | 가구 기준 | 소득 기준 | 재산 기준 |
| 희귀 질환 | 환자 가구 | 기준 중위 소득 120% 미만 | 「암환자에 대한 의료비 지원 기준 등에 관한 고시」별표1에 의한 소아ㆍ아동 암환자 재산기준 미만 |
| 부양의무자 가구 | 기준 중위 소득 120% 미만 | ||
| 4대 칠환 | 환자 가구 | 기준 중위 소득 160% 미만 | |
| 부양의무자 가구 | 기준 중위 소득 240% 미만 |
신청방법은 먼저 신청서를 작성하고 -> 보건소 담당자 접수 및 자격 심사 -> 신청 결과 확인의 순서로 진행됩니다.
온라인으로 신청하시면 되는 데 좀 더 자세한 사항은 질병관리청 홈페이지 안내를 참고하시는 것이 좋습니다.
희귀질환 의료비 지원사업
이상으로 희귀질환 의료비 지원사업에 대해 알아보았습니다. 해당 되신다면 꼭 신청하시어 경제적 부담을 더시기 바랍니다. 질병은 혼자만의 싸움이 아닙니다. 가족들도 환자와 함께 질병과 싸우게 됩니다. 이 과정에서 서로에게 상처가 되지 않도록 하는 것 또한 중요합니다. 때로는 전문가의 도움이 필요할 수도 있습니다. 함께 힘을 모은다면 희귀질병도 극복이 가능할 것입니다.